荊楚網(wǎng)（湖北日報網(wǎng)）訊（通訊員 呂惠 宋蒙）“女兒現(xiàn)在能恢復得這么好，都多虧了您啊！”3月27日，小靜媽媽專程來武漢亞洲心臟病醫(yī)院為患有肺動脈高壓的女兒開藥，見到主治醫(yī)生周紅梅主任時她感激涕零。近兩年的規(guī)范治療，從體力極弱、只能在家休養(yǎng)，到正常工作、生活，女兒小靜發(fā)生了巨變。

肺動脈高壓，被稱為“心血管疾病中的癌癥”，但在亞心醫(yī)院肺動脈高壓門診，像小靜這樣轉危為安、重獲新生的患者不少，從高危狀態(tài)到低危狀態(tài)，甚至到臨床治愈，在周紅梅主任的陪伴下，攜手創(chuàng)造著生命奇跡。

小靜媽媽握著周紅梅主任的手連聲道謝

(資料圖)

“重新工作的感覺，真好！”

2020年，先后兩次暈倒在羽毛球場的小靜，在當時被查出患有特發(fā)性肺動脈高壓，是一種發(fā)病機制尚不明確的罕見病，需終身治療、長期吃藥?！熬拖裆眢w里住著一個‘小怪獸’，只有把它控制住了，你才能活?！比欢笤\了北京、武漢兩地的大醫(yī)院，小靜的治療仍不見起色，不得已停職回家休養(yǎng)。

“要不咱去亞心醫(yī)院試試，樓上鄰居跟你一樣的病，在那治了好幾年，到現(xiàn)在都很好?！庇H戚的話如同一根救命稻草，讓絕望中的小靜有了繼續(xù)治下去的盼頭。2021年7月19日，她來到了武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動脈高壓門診。這個開設于2013年的門診，累計接診了近兩千名來自全國各地的肺動脈高壓患者。也是在這里，小靜見到了深耕肺動脈高壓領域多年的周紅梅主任。

專業(yè)、耐心、有話直說，是小靜對周紅梅主任的第一印象?！伴L時間只用一個口服藥物，對于已經(jīng)是重度肺動脈高壓的你來說，這個劑量遠遠不夠?！敝芗t梅主任果斷提出三聯(lián)治療方案，口服馬西騰坦、西地那非，同時結合曲前列尼爾皮下注射。面對從未試過的打針治療，小靜一直猶豫不決。“以你的情況，現(xiàn)在再不去嘗試，可能就沒有以后了?！敝芗t梅主任當時的直言不諱，成了挽救小靜生命的關鍵。

聽從周紅梅主任的指導，小靜積極治療，定期復查，近2年的時間里，她的各項指標逐一好轉。風險評估從高危到低危，肺動脈高壓從重度到輕度，再到心臟彩超復查心臟結構基本恢復正常，顯著的療效讓一家人喜出望外。如今32歲的小靜已重返工作崗位，每天步行3公里上下班，一口氣走下來都不成問題。

如今的小靜重拾自信，樂觀面對每天的生活

“聽周主任說，醫(yī)院已經(jīng)有3個臨床治愈的特發(fā)性肺動脈高壓患者了，我要爭取做下一個！”樂觀的小靜對未來的治療充滿信心，她也希望能借由自己的力量，去幫助更多的患友。“未來我想拍一部記錄片，記錄我們的生活，讓更多人了解這個群體?！?/p>

“我要活下去，看到女兒成家！”

據(jù)了解，除了像小靜這類罕見的特發(fā)性肺動脈高壓外，更多的屬于繼發(fā)性肺動脈高壓，也就是由心肺疾病或其他疾病導致的?！胺蝿用}高壓其實是一種散布在多個臨床科室里的疾病，很多患者面臨著不知道該看什么科的難題，這也是我們開設這個門診的原因，讓患者找到組織、找到‘家’?！敝芗t梅主任介紹，在她接診的患者當中，除了先天性心臟病外，還有一些因呼吸系統(tǒng)疾病、結締組織疾病、血液系統(tǒng)疾病等引發(fā)的肺動脈高壓，38歲的小姚就是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡肺動脈高壓患者。

小姚是一位單親媽媽，自從2013年查出紅斑狼瘡和肺動脈高壓后，丈夫就和她離了婚，獨自承擔起了撫養(yǎng)女兒的重擔。打工賺錢、照顧孩子，小姚無暇顧及自己的病，直到2020年癥狀加重，這才開始吃藥治療。“走十幾米就累得不行，連端一盆水都使不上勁。”盡管身子骨再弱，小姚也沒有停止工作，斷斷續(xù)續(xù)吃著偉哥續(xù)命。

2022年6月，小姚到武漢的大醫(yī)院復查，被醫(yī)生告知病情已經(jīng)嚴重到了需要心肺移植的地步。無法想象的高昂手術費，可遇不可求的移植機會，讓小姚有了結束生命打算，但女兒是她無法撇下的羈絆。“孩子還需要我，不能就這么放棄?！毙∫ζ疵鼘で笾鞣N治療肺動脈高壓的方法和渠道，得知武漢亞洲心臟病醫(yī)院的周紅梅主任是專門看這個病的專家，她立馬趕了過去。

“對于肺動脈高壓的治療，首先是找到病因，然后在控制肺動脈高壓的基礎上，去治療患者的原發(fā)病。針對小姚的情況，需要把她的紅斑狼瘡和肺動脈高壓同時加強治療，如果都控制好了，她的生活質量和遠期壽命就和常人一樣?！痹谥芗t梅主任的指導下，小姚一邊在外院接受著紅斑狼瘡激素藥物治療，一邊同步進行著肺動脈高壓的靶向藥物結合打針治療。

“來周主任這里，我才算是正式開始規(guī)律吃藥，真后悔沒有早點來找她?！比缃竦男∫Σ∏榉€(wěn)定，體力大大改善，人也開朗了不少，每次住院復查，病房里總能聽到她爽朗的笑聲。15歲的女兒是小姚心里最大的牽掛，也是她一直堅持治療的動力?！叭松€長著呢，我要看著孩子考上大學，結婚生子?！?/p>

全國各地患者慕名找到周紅梅主任看病

“有時候，心靈撫慰比藥物更重要”

在武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動脈高壓門診，大部分患者通過規(guī)范治療都能像小靜和小姚這樣取得很好的療效，但偶爾也會出現(xiàn)令周紅梅主任“頭疼”的患者。

由于體力活動受限，打亂了正常生活，有的甚至喪失了工作能力，不少患者都存在不同程度的焦慮和抑郁情緒，從而導致消極治療、依從性差，42歲的小柳就是這樣一位患者，她經(jīng)常會自作主張減藥甚至停藥，導致治療效果大打折扣。

面對無法控制自己情緒的小柳，周紅梅主任給予了更多的耐心。每隔一段時間，她都會收到小柳發(fā)來的信息，“周主任，我每天晚上都睡不著，是不是快不行了”、“周主任，我不想治了，感覺人生沒希望”……無論多晚，周紅梅主任都會第一時間回復她的消息，充當“知心人”的角色，努力安撫小柳的情緒。

“有時候，人文關懷同靶向藥物治療一樣重要，甚至是更重要，我們必須要重視患者的心理干預及人文關懷，給他們以治療的信心。”為了幫助更多的患者，周紅梅主任創(chuàng)建了3個500人的微信群，方便肺動脈高壓患者互幫互助。很多患者在里面結識了志同道合的病友，彼此開解，漸漸走出了心理陰影。周紅梅主任用心維護著自己為肺動脈高壓患者建立的“家園”，24小時手機不離身，隨時隨地在群里解惑答疑。為了提高患者及大眾對肺動脈高壓疾病的認識，她還親自運營了一個科普公眾號，從臨床典型案例到最新醫(yī)保政策，事無巨細地分享給每位患者。

10年來，周紅梅主任陸續(xù)為1500余名患友提供免費咨詢

“2020年，波生坦、馬西騰坦、利奧西呱、司來帕格這四個靶向藥物進入了醫(yī)保，今年曲前列尼爾也加入了進來，大大減輕患者的經(jīng)濟負擔，他們可以選擇更好的治療方案維持一個更為穩(wěn)定的治療效果?！敝芗t梅主任表示，隨著治療理念的改變、治療藥物的更迭，再加上國家醫(yī)保政策的支持，肺高壓患者的生存狀態(tài)已然得到改善，并且正在向著良好的方向發(fā)展。

周紅梅主任為肺動脈高壓患者做檢查

據(jù)悉，為了推動肺動脈高壓知識的普及、篩查、診斷以及治療，國家心血管病中心于2022年成立了肺動脈高壓專科聯(lián)盟，武漢亞洲心臟病醫(yī)院就是其中的成員單位之一。作為國內最早一批涉及肺動脈高壓治療的醫(yī)院，患者數(shù)量常年位居湖北省首位。深究肺動脈高壓領域，線上開展科普授課、線下舉辦病友交流會，周紅梅主任和團隊用實際行動提高患者的生存質量和治療信心，點亮生命之光。“每年一屆的病友交流會是我和患者的約定，4月25日即將迎來第十一屆，期待更多患者能夠加入進來。”

周紅梅主任在病友交流會上和患者們合影

關鍵詞：