多學科查房通訊員供圖

小妍和家人給醫護團隊送來錦旗表示感謝通訊員供圖

(資料圖)

小妍為葉啟發教授送來自己的繪畫作品 通訊員供圖

荊楚網（湖北日報網）訊（通訊員 於鑫益 曾承）患兒出生時便罹患“先天性膽道閉鎖”，父母一直不離不棄，長達7年的保守治療無效，患兒生命危在旦夕。在成功“適配”救命肝”后，順利完成肝移植。“謝謝小朋友送的畫，真好看！”6月13日，復查時，給武漢大學中南醫院醫護團隊送來自己繪畫作品，向救命恩人們表達感激之情，現在活蹦亂跳的她，根本看不出數十天前才接受完肝移植。

命途多舛，出生時確診先天性惡疾

2015年，小妍在出生時就被確診為“先天性膽道閉鎖”。先天性膽道閉鎖是嚴重威脅嬰幼兒生命的膽道梗阻性疾病，發病率為1/5000-1/10000，如不及時治療，患兒常于2歲內因肝功能衰竭而死亡。

為了緩解疾病，2016年3月，小妍在當地醫院做了葛西手術。但葛西手術僅是一個過渡性手術，僅有少部分患兒能夠通過這個手術治愈，70%以上的患兒做了這種手術后，最終還是需要做肝移植。做過手術后，小妍雖然肝功能指標有所下降，但始終沒能降到正常值，她的病情隨時可能惡化，成為籠罩在小妍父母心中的陰霾，這么多年一直在積極為小妍尋醫問藥，學業也因此受到了影響。

2019年，小妍因為發熱到醫院就診，在服用退熱藥物時誘發嘔吐，還有少量鮮血，藥物保守治療后有些些許好轉，后續的3年間，小妍還遭遇了3次消化道出血，所幸當時在保守治療下，都有好轉。但到了2023年4月底，小妍的身體狀況急轉直下，肝組織受損嚴重，保守治療已經對她無效。

“只要有一線生的希望，我們就不會放棄孩子！”在當地醫院醫生推薦下，5月初，小妍的父母帶著孩子來到武漢大學中南醫院肝膽疾病研究院尋求幫助。

走出至暗，苦苦求醫七年終于等到救命肝

中南醫院肝膽疾病研究院葉啟發教授團隊仔細詢問了小妍的病情并為她做了細致的檢查，綜合考慮為肝硬化失代償，進而導致脾功能亢進、腹膜炎、嚴重貧血。“如果再拖下去，會有嚴重生命危險。” 幸運的是經過檢查評估，小妍具備肝移植手術指征。但在等待配型期間，小妍的病情又更加嚴重了，她出現了嚴重的呼吸衰竭，并且因肝硬化失代償，大量的腹腔積液，誘發腹腔感染，還伴有腹痛，腹脹，惡心，嘔吐等癥狀。“我們已經堅持了七年，醫生求求你，一定要救救我的孩子！” 轉入小兒外科后，小妍被給予抗感染、護胃、輸入白蛋白、利尿等對癥處理，小妍的病情得到極大程度緩解。

經由肝膽研究院/器官移植中心，兒童內、外科，麻醉手術科專家組成的兒童器官移植專家組綜合評估，恢復后的小妍依舊具備肝移植手術指征。考慮到小妍家庭實際困難，中南醫院醫務社工部聯系中華社會救助基金會為其進行了愛心援助。好消息接踵而來——和小妍匹配的肝臟供體也等到了！中南醫院肝膽疾病研究院院長葉啟發教授團隊及時為小妍進行了肝臟移植手術。

在接連闖過感染關、排異關、營養關等，小妍身體狀況逐漸平穩，并在醫院過了一個難忘的兒童節，于6月2日康復出院。

“身體各項指標正常，恢復得很理想！”6月13日，小妍復查后，中南醫院肝膽疾病研究院主任醫師葉少軍告訴她，可以開開心心過個暑假，開學后就能像正常小朋友一樣上學了。

造福患兒，打造兒童器官捐獻與移植MDT團隊

器官移植技術是醫學的前沿領域，兒童器官移植技術更是占據著該領域的制高點。為了更好的幫助像小妍這樣需要器官移植的兒童，武漢大學中南醫院也成立了兒童器官捐獻與移植專家協作組。在進一步整合醫院兒童移植相關學科的基礎上，打造包括肝膽疾病研究院/移植醫學中心、心血管外科、兒童內科、兒童外科、麻醉手術科、OPO科等在內的優質高效的多學科診療團隊。從術前評估，術中術后管理和長期隨訪等等諸多環節，實現無縫銜接和良性運轉。

“兒童牽系著一個家庭的希冀，是國家民族的未來。我們力求為更多的器官功能衰竭患兒提供更好的醫療救治服務。”葉啟發教授說。

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